Jó napot, mi újság? – Etessy család

Etessy Anett hétéves koráig úgy élt, mint a többi gyerek. Iskolába járt, néptáncolt. Aztán feltűnt, hogy egyre gyakrabban elesik. Megkezdődött a kálvária annak kiderítésére, hogy mi a probléma a kislánnyal. Állapota folyamatosan romlott. Idővel már csak segédeszközökkel tudott megfelelően járni, előbb egy, később már két bottal közlekedett. Anettet öt éven keresztül vizsgálták, végül a Zala Vármegyei Szent Rafael Kórház genetikusának köszönhetően beigazolódott a CMT 2C, amely egy genetikai rendellenesség, az idegrendszert és az izmokat érinti. Édesanyja, Etessy Ibolya szerint ezzel nem nyugodhatnak meg, hiszen a végső diagnózis még mindig hiányzik: Anett tünetei a CMT 2C-re nem specikusak, hiába találták meg a vérében a betegség génjét. Jelenleg készül az Etessy család géntérképe, a pontos diagnózis érdekében. Vállalták a kísérleti terápiákban való részvételt, Ibolya pedig minden éjjel kettőkor felkel, és bújja az internetet, a külföldi oldalakat. Keresik a gyógymódot Drávucz Rita vízilabdázóval együtt, akinek kislánya, Flóra a másik gyermek Magyarországon, aki érintett ebben a betegségben. Összefogott a két család, és kiderítették, hogy a CMT A1-es típusára már létezik génterápia, ami biztató számukra. Anettet egy hónappal ezelőtt Spanyolországban megműtötték, lazítottak az izmain a térde alatt a talpáig és a hónaljában. Bár magát a betegséget nem szüntetheti meg ez a műtét, de Anett járása és tartása, életminősége javult tőle, ugyanakkor elképzelhető, hogy újabb beavatkozásra lesz még szükség. – Nagyon köszönjük a segítséget azoknak, akik hisznek Anettben – mondja a családfő, Etessy József. A műtét költségeihez Szabó Péter, Paks polgármestere is hozzájárult polgármesteri keretéből, és már másodszor rendeztek jótékonysági kamionos találkozót Őcsényben. Mészáros Réka, az Anett Angyalai Alapítvány vezetője, a nagyszabású találkozó szervezője biztosította a családot arról, hogy az esemény bevételeit mindaddig Anett támogatására ajánlják fel, amíg a lánynak szüksége van terápiákra. Az édesanya hozzáteszi: nagyon sokat jelent számukra a környezet pozitív hozzáállása, de nagy dilemmát okozott évekkel ezelőtt, hogy nyilvánosság elé vigyék-e Anett ügyét. – Az emberek nagyon könnyen ítélkeznek. Mivel a felvételeken Anett mindig mosolyog, el sem hiszik a hétköznapjaink problémáit. Anettet nem csak terápiákra kell hordani és legalább napi háromszor tornáztatni, hanem fürdetni kell, mindig figyelni, nehogy elessen, állva egy poharat sem tud megfogni. Csak a gyógyszere havi 120 ezer forint, a műtétek, rehabilitációs, állapotromlást megelőző terápiák ebben az összegben nincsenek benne. – Eleinte nehezen tudtam elfogadni a betegségemet, sokat sírtam éjszakánként. Nagyon sokat jelentenek számomra, akik bíznak bennem és támogatnak, ők hozzásegítenek ahhoz, hogy pozitívan gondolkodjak – mondja Anett, aki felvételt nyert a Paksi Balogh Antal Katolikus Gimnáziumba. A jelentkezésnél azt is figyelembe kellett vennie a családnak, hogy Anett könnyen tudja megközelíteni az épületet. Bízik az új barátokban, hiszen, mint mondja, a régiek elkoptak. A szülők is nagyon sok barátot elvesztettek lányuk betegsége miatt, de jött helyettük még több. Vonzza az embereket Anett kisugárzása és a légkör, amit otthon teremtenek. Szeretetbuborékban élnek. – Nagyon ragaszkodunk egymáshoz – emeli ki Ibolya. Egyetlen céljuk, hogy Anett megkapjon minden olyan lehetőséget, ami könnyebbé teszi az életét.

Forrás: Paksi Hírnök XXXII. évf. 14. szám, 2023. július 28.